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PG电子游戏- PG电子平台- 官方网站生命中唯一确定的事——薛舒“生命两部曲”编辑手记

更新时间:2025-06-16

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PG电子游戏- PG电子平台- PG电子官方网站生命中唯一确定的事——薛舒“生命两部曲”编辑手记

  上海文艺出版社在今年1月推出作家薛舒的“生命两部曲”,包括《当父亲把我忘记:隐秘的告别》和《生活在临终医院:最后的光阴》,讲述的是身患阿尔兹海默病的父亲和小家庭,以及无数个小家庭的故事。两本书一开始都有另一个名字,前者曾在2015年由上海文化出版社以《远去的人》为名出版过,后者则首发在《收获》长篇小说2023春卷,原名《太阳透过玻璃》。策划人李伟长最先提出将两本书组套出版的想法,因为在时间与内容两个方面,这两本书其实是接续的。作家的书写顺着时间,顺着父亲发病的症状、阶段一路跟随,接着父亲失去自理能力,住进医院的老年病房……其间涉及的元素是多方面的,包括阿尔兹海默病的早期症状、如何确诊、针对疾病的用药与治疗、如何对病人进行居家照护、病人家属如何自处如何纾解自己内心的无奈与挣扎、如何看待一个已经失去关于亲人的记忆的人、临终病房里的真实情况,等等。伴随着这些具体问题的经历与书写,父亲走向生命的终章。

  这样一个略显沉重严肃的命题,这样两部感人至深的书稿,因其私人化,也许更显珍贵。因为我们大多数人与作家本人一样,并非专业人士,也不熟悉医院与临终病房,更不太清楚护工们如何工作,因此仅仅是跟随文字与作家同历这一段生活,也足以唤起对生活本身、对亲人的无限的爱,也更能懂那句“牵挂是爱最痛苦的部分”了。与作家沟通之后,我们编辑团队(包括出版品牌单读的编辑伙伴们,我们一起工作)对书名进行了统一更改,以便更清晰直接地传达出两本书真实的内容——父亲不再记得我、不再记得与自己朝夕相伴几十年的妻子,甚至不再记得自己是谁;后来身患阿尔兹海默病的他住进临终医院,那里有更多静静等待死亡来临的老人,与他们的垂垂老矣相对的,是热火朝天地生活着的护工,大嗓门,大大咧咧,仿佛一团团燃烧的火,父亲是在这样极具反差感的环境里度过生命最后的光阴的。

  在《太阳透过玻璃》写作完成之后,李伟长意识到,从《远去的人》到《太阳透过玻璃》,一个完整的内容出现了。一开始是记忆的消失,紧接着开阔起来,不仅写作家自己的父亲,还写了更多的父亲,其他人的父亲,所有这些书里的父亲们都在那里,在临终医院。这样,两本书的内容接续连贯起来,并最终形成闭环。于是在选题立项最初,我们就希望以两部曲的形式呈现,最终这个系列被命名为“生命两部曲”,很直接,且是我们想要传达的,这是生命的课题。在编辑这本书的过程中,我们也更清楚地感受到这一点,沉重的话题也许会让读者有一点心理上的压力,向来我们是回避关于死亡的话题的,但文本本身的力量是直接的、是真实且细腻的,薛舒写下来的,正是那种经历过内心无数次撕扯之后的某种“重生”,是人人都必须面对的,甚或生命里唯一可以确定的事情——记忆和肉体的消逝。

  在设计方面,为了呼应两部曲的主题,设计师做了非常精彩的设计。呈现在读者面前的封面,看起来旧旧的、淡淡的,有一种时间褪色的美感。我们实际上是用了三层工艺来印刷,起先是完整的文字,然后被覆盖、被遮蔽,以致字体斑驳,整个封面呈现一种褪色和模糊,就像阿尔兹海默症患者的世界,是这样开始遗忘的,一开始是忘记很小的事,接着开始忘记重要的事、重要的人,最后不知道自己是谁。病人的生命也是这样,从无法做具体的某个动作开始,到肢体逐渐退化,然后完全地失能,最终,停止心跳。

  书出版之后,我们收到来自很多身边朋友的、线上书友的反馈,这个过程也是我们对作品再认识的过程,中国的阿尔兹海默病患者数量是很庞大的,我们在反馈里了解到更多惊人的事实:有相当一部分患者直到生命终结都没有被正确地确诊,以及,我们国家每年有20多万阿尔兹海默症走失老人,这些老人可能就是出现了不容易被察觉的早期症状,某一天走出家门,一去不回。诸如此类的现实从前似乎还只是数据,从读者们对自己真实经历的讲述中,这种实感慢慢地更加清晰起来。

  被很多读者反复提到的一段是作家在《当父亲把我忘记:隐秘的告别》里写到的:“老来伴”,其实并不是一种公平的相互陪伴,而是需要健康的这一个照顾患病的那一个,需要相对年轻的这一个照顾更老的那一个,需要活着的这一个为先于他(她)死去的那一个料理后事……世上没有一对完整和公平的“老来伴”,总有一个人要牺牲更多,总有一个人要留下来孤独地走完余生。作家在书中记录了母亲辞去工作照护父亲的事实,在今天,年轻的女性包括女儿、儿媳似乎更多地从老年照护中被解放了出来,但相应地,老年女性承担了更多,这也是目前我们共同面临的一个社会难题。很多读者朋友对此深有共鸣,在线下和线上的分享会上,作家本人和我们编辑团队也跟读者作了尽可能多的沟通与交流,虽然目前来看,这个难题可能还是会持续存在,但我们感到欣喜,看到如此多的人开始思考普遍存在的问题,开始寻求解决的出路。

  这两部长篇非虚构是薛舒对自己经历的记录,于她而言,是出口、是确证,也是某种救赎,让她能在透不过气的生活里张口呼吸。于非虚构文学而言,这是追问,是反思:我们究竟该怎样面对不可避免的衰老、疾病、死亡?如何有尊严地走到生命的最后一刻?在我们已经进入老龄化社会二十余年的当下,薛舒以微观视角走进这一社会现实,从个体的、一个小家庭的遭遇为我们重新审视衰老与疾病、重新认识生命与死亡、重新正视人生中唯一确定的事提供了一次难得的契机。

  父亲在医院的老年病房里躺了五年,这五年间,我无数次想到,他要离我们而去了,老年病房只是他人生的“终点站”,未来的某一天,当他真的要登上那艘开往天堂的船的时候,我需要做什么?给他准备哪些他喜欢的衣物?要不要通知他退休前的单位和他最铁的老哥们?请哪些亲朋好友来参加告别仪式?要为他写一篇怎样的悼词?还有,买天长园还是清逸静园的墓地……他还躺在病床上的时候,我就在想这些问题。有时想着想着,忽然心头一紧,自责不已。他的心跳还平稳,呼吸亦通顺,正常的新陈代谢表示他的生命还在持续,我却在思考如何面对父亲的死亡。这让我不禁怀疑,我一直自以为理性与务实的性格,其实是一种冷酷与无情?这种时候,我就会让自己的思维戛然而止,仿佛不去想“死亡”,死亡就不会发生。可是,依然会在不经意中一次次地想起那些“冷酷无情”的事,想到最后,总会归结到悼词。

  他用了三年时间,从失忆,发展到失智、失能,最后,他住进了医院。在那三年中,他忘记了我们全家,忘了陪伴他大半辈子的老妻,忘了他的一双儿女,然后,忘了他自己。后来,他躺在医院里的五年,我没有再去写他,因为,他停止在深度的失智与失能中,没有任何新的进展,一张病床,是他的全部生存空间。那又有什么好写的呢?他无法与我们交流,他只是维持着生命。那也不能叫生活,他只是缓慢地生存着,缓慢到我们看不见死神究竟离他有多远。

  没有盛大的告别仪式,这让我并不觉得他果真已经不在了。看到应季水果上市,我会想到多买点,周末带去医院,或者,在淘宝上看到打折的尿垫和奶粉时,情不自禁地想要下单囤货,那一瞬间,我会忘了他已经不在人间。他的确已经很久没有参与我们的生活,他用五年无声的时光让我们一直以为,他住在一家医院的老年病房,他像一个婴儿一样,在每一个人影俯瞰着他的时候张开嘴巴,等待着我们的投喂……他以这样的方式拒绝我为他写悼词,所以,我总是以为,他依然活着,缓慢地活着。

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